Síndrome de Down. Ser diferente é normal

 Síndrome de Down. Ser diferente é normal

O amor não conta cromossomo e nem nada deveria contar (excluem-se geneticistas e pesquisadores). Faça um exercício: olhe para as pessoas nas ruas. Note o quão diferente elas são: loiras, negras, altas, baixas, gordas, magras. Continue. Achará diferenças no modo de andar, de olhar, de se portar: não importa onde você esteja. Funcionam assim, as características apresentadas, por um indivíduo, que o torna único, são o que a ciência chama de fenótipo. Esse é causado pela somatória do genótipo (constituição cromossômica de cada individuo) a alterações de cunho temporal e ambiental. Acontece com todos os seres vivos.

Em alguns indivíduos, a condição cromossômica resulta em síndromes, como é o caso da Síndrome de Down. Por alguma razão, ainda não totalmente esclarecida, as pessoas, com a também chamada trissomia 21, nascem com um cromossomo a mais. Suas características fenotípicas visíveis são, entre tantas outras, olhos amendoados, uma única prega palmar e protrusão da língua.

Eles são comumente reconhecidos como extremamente carinhosos, mas também podem ser agressivos, agitados e pirracentos, como qualquer um. Eles podem ter dificuldade na linguagem, mas muita gente também tem. Podem apresentar problemas clínicos peculiares e, provavelmente, terão algum grau de deficiência intelectual.

Há mais de um século foram escritos os primeiros textos sobre o tema. O médico inglês John Langdon Down, que dá nome à síndrome, descreveu, em 1866, as características de uma síndrome, a qual chamara, na época, de mongolismo (termo considerado atualmente como pejorativo). Pouco tempo depois, o médico francês Jerome Lejéune identificou a alteração em um dos cromossomos.

Os estudos deram inicio a um processo de desmistificação da síndrome, muito embora ainda exista a desinformação transformada em discriminação, preconceito e isolamento social. Entretanto, atentando-se à época anterior ao entendimento da condição genética ou até mesmo a informação mais acessível, os ganhos sociais foram significativos. Sabe-se que pessoas SD chegaram, inclusive, a serem internadas em manicômios.

Atualmente, a luta é pela inclusão social. A ideia é de que os espaços em escolas regulares, empresas, convívios sociais estejam abertos a incluí-los. E que possam ser analisados pelos seus potenciais e pelo que podem desenvolver.

Os estímulos começam cada vez mais cedo. Hoje, a síndrome pode ser descoberta ainda na gestação, entre a 11ª e 14ª semanas, através de um exame de rastreio, o One Stop Clinic for Assessment of Risk ( O.S.C.A.R). E o acompanhamento médico inicia para diagnostico de possíveis doenças associadas: ortopedistas, cardiologistas, neuropediatras, oftalmologistas, endocrinologistas, entre outros. Após o nascimento, os estímulos através da intervenção multidisciplinar ganha mais força com tratamentos com terapia ocupacional, fonoaudiologia, psicologia, psicopedagogia e fisioterapia. Obviamente, os profissionais e tipos de intervenções são escolhidos em dependência a cada caso.

As práticas, o ambiente, a acolhida e a postura vão determinar o futuro das pessoas com Síndrome de Down. Porém, volte ao exercício, com você também não foi assim?  Na verdade, aos poucos, percebe-se que ser diferente é normal e que "deficiências" são realidade de todos, só que algumas se apresentam mais visíveis que outras.

Sonha-se que o futuro bem próximo seja significado de inclusão, de amor, de quebra de discriminações e de valorização de potenciais. Que as informações iluminem ignorantes e abram corações de preconceituosos. Que os espaços destinados a todos não existam mais só para alguns. Que a normalidade possa, finalmente, apresentar-se, paradoxalmente, diferente. Que o amor prevaleça. Afinal, ele não conta cromossomo.

Artigo feito por Larissa Domingues (Terapeuta Ocupacional)